Lorenzo Odone

Lorenzo Odone est décédé d’une pneumonie à l’âge de 30 ans.

(20 mai 1978 – 30 mai 2008)

Lorenzo Odone, dont le film de 1992 « Lorenzo’s Oil » décrit le combat de ses parents pour le sauver d’une maladie neurologique rare, est décédé des suites d’une pneumonie à 30 ans.

Les médecins avaient prédit qu’il ne vivrait pas au-delà de son enfance lorsque la maladie incurable a été diagnostiquée à l’âge de six ans. Mais ses parents ont découvert ce qui semblait être un remède à base d’acides provenant d’huiles d’olive et de colza.

Lorenzo est décédé vendredi à son domicile de l’Etat américain de Virginie, un jour après ses 30 ans. Il souffrait d’une pneumonie d’inhalation, causée par des aliments coincés dans ses poumons.

Son père Augusto a déclaré: «Il ne pouvait ni voir ni communiquer, mais il était toujours avec nous. Il n’a pas souffert… C’est l’important.»

Traitement Préventif

Lorenzo avait une adrénoleucodystrophie (ALD), une maladie génétique qui détruit progressivement le cerveau de jeunes garçons. La maladie entraîne la formation dans le sang d’acides gras dangereux – des acides gras à très longue chaîne (AGTLC) – et en l’espace d’un an, les enfants sont paralysés, aveugles et incapables de parler. Cette maladie est toujours fatale.

Les médecins avaient donné à Lorenzo moins de deux ans à vivre mais ses parents ont refusé d’accepter ce pronostic. Ils n’avaient pas de formation scientifique, mais ils ont défié le corps médical et se sont mis à la recherche d’un traitement curatif. En 1986, il semblait qu’ils avaient réussi avec une combinaison d’huiles qui réduisaient efficacement les acides gras à longue chaîne dans le sang, appelée « huile de Lorenzo ».

Malgré la fin de conte de fées du film, ces affirmations ont toujours été controversées et les enfants souffrant d’ALD continuent de mourir, malgré le traitement à l’huile de Lorenzo. Voir la page sur l’huile de Lorenzo pour plus d’informations actualisées.

Augusto Odone a déclaré que les cendres de son fils seraient conservées à New York avec celles de son épouse Michaela, décédée en 2000. Après la mort de Lorenzo, Augusto est retourné en Europe, en Italie, dans la région où il a grandi. Il a écrit un mémoire, Lorenzo et Ses parents (2012). Augusto Odone est décédé le 24 octobre 2013.

Last modified | 2019-03-19